“白血病,已经不是一个不可治愈的疾病”
光明网
2023-10-29 07:41:27
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原标题:“白血病,已经不是一个不可治愈的疾病”

黄晓军

北京大学人民医院血液科主任

作为“中国血液病领路人”

他带领科研团队

完成了第一例半相合骨髓移植

让白血病“人人有供者”

并由此形成了被国际同行认可的

骨髓移植的“北京方案”

让患者生存率从20%上升到70%

许多患者因此重获生机

近日,北京大学医学部

纪录片《医者厚道》上线

讲述医生面对

不同患者、不同病情的行医故事

《医者厚道》第一集《突破:黄晓军》

在恶性血液疾病面前,骨髓移植是最有效的治疗方法。而找到合适的供者,是最具挑战的难题。

患者们面对着不同的困境。一位母亲,如果要等待骨髓库捐赠者将遥遥无期;一位女儿,因情况严重被许多医生判定无法救治;一位弟弟,确诊后仅一两个礼拜就被宣布生命已经进入倒计时;一位妹妹,因与亲姐姐配型失败而命悬一线。

幸运的是,他们都遇到了一位好医生,北京大学人民医院血液科主任黄晓军。“当我们今天讲白血病,已经不是一个不可治愈的疾病。”黄晓军说。

“得救”

山东小伙仉松健,去年夏天刚刚当了爸爸。每天下班回到家,看到孩子,他都会觉得非常开心。

可等到早上出门后,关上家门,他就一路哭着去公司。在公司与同事们正常说笑相处,下班后,他又一路哭着回家。

新生儿的到来没有缓解这位年轻父亲心头的悲苦。因为,仅仅在孩子出生一个月后,母亲徐霞被确诊了骨髓增生异常综合症,需要进行造血干细胞移植,俗称“骨髓移植”。如果不及时进行移植,将会危及生命。

一直到本世纪初,骨髓移植的条件都异常苛刻。移植前需要检查患者与骨髓捐赠者的十个HLA(人类白细胞抗原)配型,只有10个位点完全相合,才能进行手术。根据遗传概率计算,亲生兄弟姐妹之间全相合的概率只有25%;没有血缘关系的人群,“全相合”的概率则只有十万分之一。

母亲确诊后,仉松健彻底失眠了。母亲家中没有亲生兄弟姐妹,如果要做全相合,她只能寄希望于中华骨髓库的捐赠者,排队等待与自己完全匹配的干细胞。等待的时间,遥遥无期。很多人就是在漫长的等待中错过了移植的时机。他甚至想用自己的十年寿命,去换母亲的十年。

仉松健背着母亲,在潍坊偷偷做了配型。趁着母亲打针不能从床上下来,他与医生沟通后,决定去北京,找北大人民医院的医生黄晓军。这位血液病的领军人及团队的半相合骨髓移植技术,可以为徐霞仉松健母子做“子供母”半相合移植,由儿子为妈妈捐赠骨髓。

“HLA(人类白细胞抗原)这个遗传物质,一定是一半来自父亲,一半来自母亲。”黄晓军解释。“兄弟姐妹之间,会有四分之一概率完全一样。半相合则只要有一半链相同就行。”

因此,半相合移植技术的价值在于,不管兄弟姐妹怎么变,孩子与父母,一定有一半相同。半相合移植把供者的范围从亲生兄弟姐妹扩展到包括父母、子女在内的所有直系亲属以及堂、表兄弟姐妹。由此,对于血液病的骨髓移植,基本实现了“人人都有供者”。

“你放心,你的命,我能救你。”儿子握紧了母亲的手。母亲握着儿子的手,哽咽难言。

一家人在年关将近的时候,一起离开家乡,到了北京。入仓24天后,徐霞顺利出仓,转到普通病房。护士用轮椅推着她走出门口,家人带着小孙子念念来看她。

“叫奶奶。”她伸出胳膊,把小孙子拥入臂弯。孩子在她的怀里,好奇地伸出小手,动来动去。感受着怀中鲜活的生命,徐霞哭了。

“破冰”

北京大学人民医院血液科是中国最早迎战白血病的地方,也被视为白血病患者的新生之地。1987年,年仅23岁的黄晓军从中山远赴北京,来到北大人民医院白塔寺院区报到。当时的血液科,就一个病房,一个实验室,一个移植仓,几个化疗的病人。病房里的病人少,并非患病人数少,而是即便前辈开创了配型全相合移植的路子,想找到配型全合的供者,也如同大海捞针。

黄晓军在国外求学时期

看着那些因供者来源缺乏而走投无路的病人,黄晓军异常难受。1996年,他带领团队进行“单倍体造血干细胞移植”技术研究。在寻找突破口的过程中,年轻的黄晓军关注到了当时移植研究的禁区——半相合移植。但是,半相合移植之所以成为“禁区”,是因为在移植中起重要作用的T细胞,会因为“半相合”对患者的身体产生更强烈的对抗和排斥,大多数患者都极难闯过移植后的排异关。

“T细胞也不是不好,不能清掉,那就改造。改造以后并没有丢掉,一样输到体内去。”面对棘手的T细胞,黄晓军尝试了一条前所未有的道路:用药物“驯化”,让它变得“听话”——先压制T细胞对受者身体的攻击,再激发T细胞对白血病的消除。

骨髓移植的半相合技术,在2000年以前,在国际上没有公认的突破。美国医学界认为,这项技术不能突破。黄晓军第一次在国外做报告时,没有多少业内人士愿意相信他。

在漫长的动物实验里,黄晓军与团队熬过了无数黑夜,终于在2000年时,一位40岁的患者身上,看到了曙光。

李实是一位老北京,2000年,40岁的他被确诊为白血病。仅仅一两个礼拜的功夫,他就被宣布生命已经进入倒计时,而移植是唯一的生路。不幸的是,家人、朋友、骨髓库都没能找到配型完全相合的供者,走投无路的他找到了黄晓军。

经过配型确认,李实的大哥可以作为弟弟的半相合供者。黄晓军告诉李实:我可以给你做半相合,但这可能有一定风险。绝境中的李实决定相信医生,冒险一试。在充分沟通后,黄晓军团队为他做了当时最新的移植手术,也就是利用李实大哥的骨髓——HLA不完全相合骨髓进行移植。手术很成功。

李实之后,又有两个类似情况的病人,也在黄晓军这里做了半相合,得到同样成功的结果——白血病骨髓供者来源匮乏的的世界医学难题从此破冰。

随着一位位“绝症”病人的康复,新方案逐渐获得了国际同行的认可。

2016年,欧洲骨髓移植协会正式发文称黄晓军团队的骨髓移植方案为“北京方案”。近年来,“北京方案”推广到意大利、法国、澳大利亚、日本、韩国等发达国家,覆盖了中国95%、全球50%以上的半相合病例。

黄晓军在中国血液病大会上做“北京方案”学术报告

出院一年以后,李实就什么药都不吃了,包括抗排异药,如今,他已经年逾六十。在确诊了白血病之后,他踏踏实实地,又过了20多年。

“厚道”

黄晓军每天早上6点出门,7点到医院。他极少吃早餐,一上午忙碌的工作之后,午餐也只是简单的一杯咖啡以便稍作休息,下午继续工作。十几年来,都是如此。

作为国内血液病的“顶梁柱”,他的诊室汇聚了全国各地慕名求治的患者,很多人已经确诊,还非得在门诊挂个他的号,“听到黄大夫一句话才能甘心。”

不管工作多忙,但作为“大医生”的黄晓军依然保持着一周出诊三次的频率。只要是在北京,不开会的日子里,黄晓军每天都会到病房转转。甚至有一次,他周一在深圳出差,周三在香港有会议,周二一天还做了“空中飞人”折回北京出门诊。“因为病人看到我就会有谱儿,看不到我心就悬着,所以我得回来!”

黄晓军在北京大学人民医院门诊为血液病患者诊病

来自上海20岁的小宇在2006年被诊断为白血病,并多次复发。上海一家医院断定她治不好,“过得了元旦也过不了春节”。2007年,绝望中,小宇的母亲严女士来到北京。

小宇母亲在她1岁多时与丈夫离婚,母女两人相依为命。“我跟黄大夫说了家里的情况,我说没有女儿我就什么都没了,你救了我女儿就救了我们母女两个。”黄晓军听完小宇母亲的话,低了一下头。“只要是我的病人,我就会千方百计地看好她。”

当时的小宇,早幼粒细胞达到52%,同时并发弥漫性血管内凝血(DIC)。“在出现DIC的状况下进行预处理,我们查文献都没查到。” 黄晓军团队医生许兰萍说。他们估计成功率在1%~5%,很可能还没植入病人就不行了。

但黄晓军还是果断地接收了重症的小宇,甚至修改了已成定式的方案。小宇妈妈回忆,“手术前我就觉得是见女儿的最后一面了。”

但在黄晓军的手中,奇迹发生了,小宇骨髓植入成功。“黄晓军大夫为我女儿改写历史、创造奇迹!”小宇妈妈说。

黄晓军在与学生交流

生活在北京的云南姑娘谢幸杏,在三十七岁生日这天被检测出患有“急性淋巴细胞白血病”。天生爱笑的她,在拿到报告单后的一个月,“把这辈子的眼泪都哭光了”。

移植是唯一的生路。要做全相合移植,只能与亲生兄弟姐妹配型,或大海捞针般等待骨髓库里的捐赠。谢幸杏与姐姐进行了配型,十个位点,只有五个匹配成功。这意味着,谢幸杏无法通过全相合配型获得生机。

幸运的是,谢幸杏遇到了黄晓军,从“半相合移植”技术里找到了新的希望——她18岁的表弟,成为了14管血液中契合配型要求的唯一选项。结束了高三英语口语考试的表弟即刻搭乘当晚的航班奔赴北京,谢幸杏的入仓计划也被提上日程。在隔绝喧闹的移植仓里,每个人都独有一份“新生年龄”。随着表弟健康的造血干细胞缓缓输入体内,AB血型的谢幸杏在这一刻定格,A血型的谢幸杏即将迎来新生。

黄晓军在北京大学人民医院诊治血液病患者

科学求真,人文求善,艺术求美。医学是真善美的结合,从来就不仅仅是科学与技术。“我们多出汗,病人少出血。”黄晓军说。

致敬医者仁心!

转自北京大学微信公号

来源:人民日报微信公号

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